“Met onze handen kunnen we méér dan trillen!” 

Boetseercursus voor Parkinsonners

Parkinson weerhoudt Hans Verschuren – voormalig docent handvaardigheid – er niet van een cursus beeldhouwen te volgen. Enthousiast organiseert hij zelf een boetseercursus voor Parkinsonpatiënten. Met succes, want al voor het tweede seizoen genieten de deelnemers van deze creatieve bijeenkomsten.

“Het is goed voor de motoriek en zó leuk om met klei te werken.” Hans heeft al bijna 10 jaar Parkinson maar medicatie houdt de symptomen aardig onder controle. “Met onze handen kunnen we méér dan trillen, is ook het motto van de cursus. Op vrijdagmiddag boetseren we ‘vrij’ in het atelier van Nieuwe Nobelaer in Etten-Leur. Elk seizoen geven gastdocenten themaopdrachten, zoals een portret boetseren van een model.”

De cursisten genieten van het creatief bezig zijn. “Een deelnemer van 82 met ernstige tremoren zie ik helemaal rustig worden van het boetseren. ‘Nooit gedacht dat ik dit kon!’, roepen cursisten. Mensen zijn vaak verrast dat hun werkstuk fraaier is geworden dan ze vooraf verwachtten. Hun creativiteit komt op een hoger plan, ze hebben het gezellig en denken niet aan hun ziekte.

Parkinson komt heus ter sprake, maar het gaat vaker over hun gezin of vakanties. Fijne bijkomstigheid is dat hun mantelzorgers die middag tijd voor zichzelf hebben. Het Parkinson- Fonds is de grootste sponsor van de cursus. Daar ben ik, samen met de vrijwilligers en de cursisten, zeer dankbaar voor. Anders was de cursus niet mogelijk, dat zou vreselijk jammer zijn!”

De ziekte van Parkinson en de raadselen van het brein

Bekijk hier het interessante interview met Jon Palfreman en Bas Bloem bij RTL late Night

Hoe het leven loopt. Dertig jaar terug draaide Jon Palfreman een baanbrekende documentaire over Parkinson. Wat wil het lot: vijf jaar geleden werd de raadselachtige ziekte ook bij de Amerikaanse wetenschapsjournalist zelf vastgesteld. Palfreman besloot niet bij de pakken neer te zitten en ondernam een ontdekkingstocht langs onderzoekers naar patiënten met Parkinson. Dit resulteerde onlangs in het aangrijpende boek Hersenstormen. Een belangrijke rol in het boek is weggelegd voor Bas Bloem. Deze Nederlandse hoogleraar zet zich in om de voorlopig ongeneeslijke ziekte de wereld uit te helpen.

Bekijk hier de video van het interview bij RTL late Night:

Wetenschapsjournalist en parkinsonpatiënt John Palfreman schreef een boek over de frustrerend stroeve speurtocht naar een medicijn tegen de ziekte - en probeerde al doende hoop te houden.

Het Boek Hersenstormen

De ziekte van Parkinson en de raadselen van het brein
Zeven miljoen Parkinson patiënten wereldwijd, zeventigduizend in Nederland. De ziekte van Parkinson is even raadselachtig als ingrijpend. Het is een ziekte die veel inzicht biedt in de enorme complexiteit van de hersenen: bepaalde hersencellen sterven langzaam af, waardoor beweging, uiterlijk en gedrag veranderen. Er bestaan nog geen medicijnen tegen, maar doktoren, onderzoekers en patiënten zijn aanhoudend op zoek naar manieren om deze onvoorstelbaar verreikende ziekte te genezen.

Bestel het boek Hersenstormen hier >>

Reis naar de Noordkaap voor het ParkinsonFonds

Na maanden van voorbereiding en het zoeken van sponsoren voor de goede doelen zijn wij 2 januari vertrokken uit Enschede. De routes bestonden uit diverse etappes welke wij moesten vinden d.m.v. coördinaten. De eerste dag eindigde in Hirtshals in het noordelijkste puntje van Denemarken. Hier werden we ingescheept op de boot naar Bergen Noorwegen.

De volgende dag moesten we, waar we al bang voor waren een 24 uurs etappe afleggen. Dit werd dus de hele dag en nacht doorrijden. Uiteindelijk kwamen we, na 30 uur sturen  en 1600km verder, aan in Arvidsjaur Lapland. Onderweg hebben we genoten van de prachtige natuur, de elanden en rendieren. Er lag ook veel sneeuw en de wegen waren spiegelglad waardoor onze gemiddelde snelheid niet boven de 50km per uur lag.  De volgende dag vertrokken we richting de Noordkaap bij temperaturen van – 32 graden. Uiteindelijk kwamen we na +/- 900 km aan in Hammerfest. 

_{Team Buurman & Buurman heeft €6000,- ingezameld voor het ParkinsonFonds. Wij zijn hen zeer dankbaar!}

De volgende morgen al om 5:00 weg voor het laatste stuk naar de Noordkaap. De foto hieronder zegt genoeg.

 

Vanaf de Noordkaap weer richting huis maar eerst nog een stop van 2 nachten in Levi in Finland. De vrije dag werd besteedt aan Huskyslee rijden en sneeuwscooteren en dat bij temperaturen van -40 graden. Zelfs voor Lapse begrippen erg koud. Na een hele dag vrij stond er weer een 24 uurs etappe op het programma. Deze ging van Levi naar Lübeck in Duitsland. Uiteindelijk toch nog weer 30 uur sturen. Hier hebben we genoten van een heerlijk afscheidsdiner en werd ook de uitslag bekend gemaakt. We zijn in de toerklasse op de 10^de  plek geëindigd.

Zondagochtend  vanuit Lübeck naar Beckum (twente) waar we enthousiast ingehaald werden door familie en vrienden.

Deze reis was een geweldige ervaring en we hebben hem met veel plezier gemaakt  voor  onze goeden doelen.

Het Toon Hermans Huis en het Parkinsonfonds.

 

 

 

Earth, Wind & Fire zanger Maurice White overleden

Oprichter en zanger van Earth, Wind & Fire Maurice White is overleden op 74-jarige leeftijd.

Hij overleed in zijn huis in Los Angeles, laat zijn broer weten.

De band werd in 1969 in Chicago opgericht door Maurice White. 'Boogie Wonderland' is één van de meest bekende nummers van Earth, Wind & Fire. De band had een grote invloed op de popmuziek. Qua geluid varieerden ze van R&B en soul tot funk, disco en psychedelische uitspattingen. Ze werden in de loop der jaren zes keer als band onderscheiden met een Grammy Award. White kreeg de prestigieuze prijs ook een keer individueel, net als zijn medezanger Philip Bailey.

White had de ziekte van Parkinson. De zanger maakte dat in 2000 bekend, maar hij had al symptomen van de ziekte in de jaren 80. In 1995 stopte hij met toeren vanwege gezondheidsredenen en nam Philip Bailey zijn rol als zanger over. White bleef op de achtergrond wel actief in de band.

Parkinson Thuis Studie

Onderzoekers  prof. dr. B.R. Bloem
Instituut: Radboud umc Nijmegen, afdeling Neurologie;
Duur: 3 jaar 
Kosten: 170.000 euro 

Zo veel Parkinsonpatiënten, zo veel ziektes van Parkinson

De ziekte van Parkinson is nog steeds ongeneeslijk. Wel krijgen we – dankzij medisch-wetenschappelijk onderzoek – steeds meer inzicht in Parkinson. We weten meer over mogelijke oorzaken van de ziekte en kunnen betere behandelplannen opstellen voor patiënten. Parkinson openbaart zich bij iedere patiënt echter anders. Er zijn zogezegd net zo veel ziektes van Parkinson als er Parkinsonpatiënten zijn.

Dat vraagt om een persoonlijke aanpak per patiënt. Een veel beter toegesneden behandelplan dan nu mogelijk is.

Artsen en neurologen schrijven natuurlijk een zo goed mogelijk op de patiënt afgestemde therapie voor. Met medicatie die de specifieke klachten onder controle kan houden. Het grote probleem is echter dat de inzichten over Parkinson tot nu toe géén optimale afspiegeling zijn van wat een patiënt met deze ziekte in de realiteit dag in, dag uit ervaart. De kennis van medici is gebaseerd op onderzoeken in een gecontroleerde, kunstmatige omgeving, met proefpersonen volgens specifieke selectiecriteria en op slechts enkele meetmomenten.

“Tot nu toe gaat het zo: je meet bij de start van het onderzoek en zes maanden later kijk je of de situatie van de patiënt is verbeterd. Zo krijg je ‘snapshots’ aan informatie. Je kijkt in feite door een sleutelgaatje naar een omvangrijk probleem.” Prof. dr. Bas Bloem 

Voor het opstellen van veel persoonlijker behandelplannen zouden we patiënten continu – 24 uur per dag, 7 dagen per week – gedurende langere tijd moeten meten. De behandeling kan dan snel en optimaal worden bijgesteld.

Dat is precies wat de unieke Parkinson Thuis Studie van prof. dr. Bas Bloem van het Radboudumc doet en beoogt: "Continu meten om continu te verbeteren”

Prof. dr. Bas Bloem, hoogleraar neurologische bewegingsstoornissen en Parkinsonspecialist, bereidt de vernieuwende Parkinson Thuis Studie voor waarbij hij volledig vanuit de patiënt denkt. “Een Parkinsonpatiënt heeft 24 uur per dag Parkinson. Daarom moet onderzoek eveneens de klok rond doorgaan.”

Professor Bloem staat bekend als zorginnovator. Hij zoekt altijd naar nieuwe manieren om de gezondheidszorg te verbeteren. Zijn grootschalige Parkinson Thuis Studie kan een regelrechte dubbele doorbraak betekenen:

• Dankzij mobiele technologie is het in de nabije toekomst mogelijk om Parkinsonpatiënten volledig op maat te behandelen en (ook) op afstand continu te monitoren.
• Daarmee gaat de levenskwaliteit van mensen met Parkinson flink omhoog.

1.000 patiënten 24/7 monitoren

Tijdens de Parkinson Thuis Studie wordt het functioneren van 1.000 Parkinsonpatiënten continu gemeten. “Thuis, in hun eigen omgeving, 24 uur per dag, 7 dagen per week – en dat minstens 3 maanden lang. De metingen verkrijgen we via zogeheten wearable devices waarmee we de patiënten uitrusten: mobiele apparatuur zoals een polshorloge met sensoren, een smartphone en een valdetector die de patiënt aan een koordje om de hals draagt. Al die continue ambulante metingen worden gestreamd. Ze leveren een enorme stroom aan kostbare data op, waar informatietechnologen algoritmes voor gaan ontwikkelen zodat we ze correct kunnen analyseren. Kunnen we de hoeveelheid lichamelijke activiteit en het effect van medicatie op afstand meten? Dat scheelt de patiënt veel ziekenhuisbezoeken.”

In principe komt elke Parkinsonpatiënt boven de 30 jaar in aanmerking om mee te doen aan dit onderzoek. De 1.000 deelnemende patiënten krijgen allen een gedetailleerd neurologisch onderzoek bij één van de 250 deelnemende fysiotherapeuten die zijn verbonden aan ParkinsonNet.

Feedback via app

Vanaf de eerste dag van deelname moet de patiënt trouw met het polshorloge, de smartphone en de valdetector rondlopen. Via een speciale app kan hij zijn medicatie-inname bijhouden en noteren of hij een goede of slechte dag had. De app is tegelijkertijd een service, en geeft direct feedback. Patiënten kunnen bijvoorbeeld zien hoe actief zij zijn, ten opzichte van zichzelf in een eerdere periode. Daarnaast krijgt de patiënt een keer per week eenvoudige taken zoals opstaan, draaien en lopen. Door de metingen van het horloge kunnen wij beter begrijpen hoe de ziekte zich ontwikkelt. In de toekomst zegt het horloge hoe het met iemand gaat. De neuroloog kan direct reageren: ‘U heeft een slechte dag, hoe kunnen we u helpen?’.

“Dankzij donateurs kunnen wij met deze studie de eerste stap zetten op weg naar een toekomstdroom. Beter snappen wat de ziekte van Parkinson inhoudt voor de patiënt met als doel: zorg op maat.”

“Met mijn onderzoeksteam, de patiënten, het ParkinsonFonds en de donateurs bouwen we samen aan de zorg van morgen voor Parkinsonpatiënten. Een hoopgevende toekomst!”

Waarom steunt het ParkinsonFonds dit onderzoek?

Alleen het allerbeste, innovatieve medisch-wetenschappelijk onderzoek door gerenommeerde Parkinsonspecialisten komt in aanmerking voor onze steun. Wij willen de ziekte uiteindelijk overwinnen. Ondertussen willen we nieuwe behandelmethoden ontwikkelen en het algemeen welbevinden van de Parkinsonpatiënt verbeteren. De Parkinson Thuis Studie van professor Bloem voldoet ruimschoots aan alle strenge onderzoekscriteria, oordeelde onze medisch-wetenschappelijke commissie.

Dit is het eerste onderzoek dat op zo’n grote schaal zo’n gevarieerde groep mensen met Parkinson analyseert op een patiëntvriendelijke manier. In de thuissituatie, via mobiele apparatuur zoals een polshorloge en smartphone, 24 uur per dag gedurende minimaal 3 maanden.

Alleen dankzij donateurs zoals u kunnen wij dit onderzoek financieren. Het onderzoek is kostbaar. De waarde van de onderzoeksgegevens is echter onschatbaar groot: ze kunnen een regelrechte doorbraak betekenen in de zorg voor Parkinsonpatiënten. Een accurate, persoonlijke therapie, gebaseerd op realistische gegevens die leidt tot een hogere kwaliteit van leven. Helpt u mee deze doorbraak mogelijk te maken? De keuze is aan u!

Meer dan 55.000 Nederlanders lijden aan Parkinson en de sombere prognose is dat dit aantal zal verdubbelen in de komende decennia. Dat komt onder meer doordat de diagnose steeds beter is vast te stellen en door de vergrijzing van de bevolking. Hoewel de ziekte vaker voorkomt bij ouderen, trekt Parkinson zich niet veel aan van leeftijd. Steeds meer jongere mensen worden getroffen door Parkinson. Niemand is immuun voor deze hersenziekte.

Maak dan vandaag nog uw gift over.

Wilt u op de hoogte blijven over de onderzoeken?

Schrijf dan nu in voor de nieuwsbrief. 

Hoe kunt u helpen?

Doneer nu voor baanbrekend onderzoek naar het voorkomen of genezen van Parkinson.

Parkinson heb je samen

“Je moet ervoor waken dat je jezelf niet opsluit”
 

Een interview met Parkinsonpatiënt Driekus Liefhebber (73) en zijn vrouw Riet. Want: “Parkinson heb je sámen.”

Driekus ging op zijn 60^ste met vervroegd pensioen. Hij was met veel plezier hovenier bij een groot aannemersbedrijf en bij de gemeentelijke plantsoenendienst. 

Het laatste halfjaar viel het werk hem opeens zwaar, hij dreigde overspannen te raken. Riet: “Dat paste totaal niet bij hem. Hij wist zich geen raad meer. Achteraf was dit het begin van Parkinson.” Driekus: “Ik ging ook sloffen en liep mijn klompen op een andere manier kapot.”

Klaar als een klontje

“Parkinson? Welnee!”, zei de huisarts. “Dat was iets voor oudere mensen die meer trilden. Mijn schoonvader, voor wie ik 11 jaar heb gezorgd, had echter ook Parkinson en ik zag overeenkomsten”, vertelt Riet. “Voor mij was het zo klaar als een klontje. We moesten echt op onze poot spelen voor we naar een neuroloog mochten. De eerste wilde er ook niet aan, dat Driekus Parkinson heeft. Maar de tweede neuroloog maakte scans en bevestigde: Parkinson. Dat kwam alsnog hard aan.”

Sta-op-stoel

Ondanks de Parkinsonhindernissen hield Driekus zijn werk vol tot aan zijn vervroegde pensioen. Door de jaren heen grijpt de ziekte steeds meer in op zijn dagelijks leven. “Ik heb de meeste last van trillen en traagheid. Praten gaat ook iets moeilijker, maar daar was ik eerlijk gezegd nooit zo begaafd in. Riet helpt me met wassen en scheren. Aankleden lukt me nog wel, maar knoopjes zijn een uitdaging. In bed keren is moeilijk, daar heb ik zo’n papegaai voor. En bij de kringloop heb ik een sta-op-stoel gehaald, een fijn hulpje.”

Bende

Driekus zorgt dat hij in beweging blijft. Hij loopt naar zijn wekelijkse fysiotherapiesessie – 20 minuten heen én terug. Staat altijd vroeg op om de tafel te dekken. En werkt samen met zijn vrouw als vrijwilliger in de plaatselijke kringloopwinkel. “Op termijn verandert dit vast, maar zolang ik kan, blijf ik actief.” Dat is ook te zien aan de prachtige tuin van het echtpaar, vol schitterende bloemen en planten. “Hoe leuk we tuinieren ook vinden, het breekt ons op. Het is zoveel werk en we willen ook van andere dingen genieten. Dus we verhuizen en verruilen de tuin voor een balkon met planten.”

Gezapig

“Parkinson heb je sámen”, vindt Riet. “Driekus heeft de lichamelijke ongemakken, maar ik word ook beperkt in mijn mogelijkheden. We zijn 47 jaar getrouwd, in voor- en tegenspoed: dus dat blijft zo. We zijn dichter naar elkaar toegegroeid én meer afhankelijk van elkaar geworden door zijn ziekte.

Maar het is weleens slikken want je levert toch dingen in. Hem helpen vind ik niet erg, dat gaat vanzelfsprekend. Hij kan niet meer autorijden en fietsen – fietsen lukt wel, maar op- en afstappen gaat niet meer. Ik rijd ons nu overal heen met de auto, we gaan graag samen weg. Vroeger kozen we voor grote busreizen maar die zijn nu te gejaagd voor Driekus. Het alternatief is een seniorenreis in een gezapig tempo: niet onze keus. We huren liever ergens een huisje of maken een bootreisje. Onze mooiste vakantie was een reis naar de Noordkaap en de Poolcirkel, zo bijzonder.”

Huilbuien

Een halfjaar geleden ging het opeens veel slechter met Driekus. Riet: “Het ging geestelijk niet goed, hij had constant huilbuien, sliep slecht en zag het leven niet meer zitten. Een aanpassing in zijn medicatie gaf snel een spectaculair effect.” Driekus: “Ik voel me sindsdien weer veel beter. Maar ik merk natuurlijk steeds meer Parkinsoninvloed. Ik loop met een stok omdat ik soms plotsklaps ‘bevries’. Het weer heeft grote invloed: mijn lichaam weet zich geen raad bij kou of hitte en blokkeert meteen, ik krijg stijve ledematen.”

Riet: “Op zijn slechtere dagen kan ik niet weg. Toch blijf ik graag mijn eigen dingen doen. ‘Geef je werk bij de kringloop toch op, dat kost toch ook energie’, zeggen mensen. Liever niet, dan zijn we een hoop sociale contacten kwijt. In onze situatie moet je ervoor waken dat je jezelf niet opsluit en vereenzaamt. Driekus leeft op door afleiding.”

Zes sterren

Ontspanning vindt Driekus ook in puzzelen, vooral Doorlopers van maar liefst zes sterren. “Ik puzzel al jaren gemiddeld twee uur op een dag.” Ook hun acht kleinkinderen bieden de nodige afleiding. “Met familie of in kleine kring spreek ik graag af, maar echt drukke evenementen vermijd ik liever. In grote gezelschappen kan ik de lijn van de gesprekken niet meer volgen.”

Uitpluizen

Het echtpaar volgt de ontwikkelingen rond Parkinsononderzoek met belangstelling. Riet: “Mijn schoonvader overleed voordat Parkinson tot volle ontplooiing kwam. Destijds was de Parkinsonkennis zeer beperkt. Dat Driekus door een aanpassing in zijn medicatie weer meer kan, komt mede doordat die kennis nu zoveel groter is. We vinden het belangrijk dat er onderzoek kan worden gedaan. Het zou mooi zijn als er een echte oplossing komt voor deze ziekte!”

Begrip

Met 13 jaar Parkinsonervaring, hebben Driekus en Riet wel concrete tips voor medepatiënten en hun familie. “Schakel als het mogelijk is een Parkinsonverpleegkundige in. Wij hebben zoveel aan die van ons. Ze komt bij ons thuis, neemt de tijd en brengt rapport uit aan de neuroloog. Zo komen wij beter beslagen ten ijs en kan de neuroloog gerichter vragen stellen. En verder: kijk naar wat er allemaal nog wel kan en probeer daar samen een weg in te vinden. Blijf onder de mensen, breng bezoekjes aan vrienden of nodig ze uit. En wees open en eerlijk over je ziekte. Leg uit wat Parkinson inhoudt, veel mensen hebben daar werkelijk geen idee van. Het levert je altijd meer begrip op.”

Meer verhalen van lotgenoten lezen? Hier vindt u meer interviews van Parkinsonpatiënten en hun naasten.

Hoe kunt u helpen

Blijf op de hoogte van het laatste nieuws via onze nieuwsbrief. Schrijf u hier in >>.
Doneer nu voor baanbrekend onderzoek naar het voorkomen of genezen van Parkinson.

Overzicht onderzoeken ParkinsonFonds

Dankzij uw bijdrage heeft Stichting ParkinsonFonds al € 15,5 miljoen aan subsidies mogen verstrekken aan vooraanstaande Nederlandse onderzoekers. Hiermee is het ParkinsonFonds de grootste financier van medisch-wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Parkinson in Nederland. Uw donatie komt dus uitstekend terecht! Onderzoek blijft cruciaal. Want op dit moment zijn er meer dan 55.000 mensen met de ingrijpende ziekte van Parkinson. Door - onder andere - de vergrijzing neemt dit aantal snel toe. Uw steun blijft daarom hard nodig. 
 

Met ieder onderzoek komen we meer te weten over de ziekte van Parkinson.

Een greep uit onze lopende onderzoeken:

	Een uitgebreide analyse van Parkinson’s Disease gekoppelde genetische variaties in de donkere materie van het genoom Aanvrager:  M. P. Creyghton, PhD Instituut: Hubrecht Instituut Kosten:  81.700 euro
	Studie van dopaminerge circuits bij de ziekte van Parkinson met behulp van nieuwe onderzoeksmiddelen Aanvrager: Dr. J. Pasterkamp Instituut: UMC Utrecht, afd. neurowetenschappen en farmacologie Kosten: 200.000 euro
	Verstoren ophopingen van α-synucleïne fibrillen het functioneren van zenuwcellen? Aanvrager: Dr. G.M.J. Segers- Nolten Instituut: Universiteit Twente, Faculteit voor Wetenschap & Technologie Kosten: 200.000 euro
	Exoom sequencing bij de ziekte van Parkinson Aanvrager: Prof. dr. V. Bonifati Instituut: Erasmus MC Kosten: 270.000 euro
	Pijn bij Parkinsonpatiënten  Aanvrager: Prof. dr. E.J.A. Scherder Instituut: VUmc Amsterdam Kosten: 80.000 euro
	Subsidie Nederlandse Hersenbank Aanvrager: Dr. I. Huitinga Instituut: Nederlandse Hersenbank Amsterdam Kosten: 50.000 euro
	Cheval: Cholinesterase remmers om progressie van visuele hallucinaties af te remmen bij de ziekte van Parkinson  Aanvrager: E. Foncke Instituut: VU MC Amsterdam Kosten: 130.000 euro
	Parkinson Thuis Studie  Aanvrager: Prof. dr. B.R. Bloem Instituut: Radboud UMC Nijmegen Kosten: 170.000 euro