Parkinson begint mogelijk in de darmen

Onlangs zijn er nieuwe aanwijzingen gevonden dat de ziekte van Parkinson in het darmstelsel ontstaat.  Het was ruim tien jaar geleden de Duitse neuropatholoog Heiko Braak al dacht dat de ziekte zich vanuit de darmen verspreidt naar het brein.

Kenmerkend voor Parkinson zijn het verlies van dopaminerge neuronen in de substantia nigra en de vorming van Lewy bodies en neurieten waarin veel monomere, oligomere en fibrillaire vormen van het proteïne alpha-synucliëne voorkomen. Juist die Lewy-pathologie zou volgens Braak zijn oorsprong vinden in het enterische zenuwstelsel en via de nervus vagus zijn weg vervolgen naar de hersenen.  Staffan Holmqvist e.a., onder meer verbonden aan de universiteit van Lund in Zweden, hebben deze theorie nu experimenteel getest bij ratten en presenteren de resultaten in Acta Neuropathologica van 9 oktober.

Gebruikmakend van alpha-synucleïne afkomstig van een parkinsonpatiënt konden de onderzoekers met behulp van fluorescentietechnieken aantonen dat in ratten het ziekmakende, verkeerd gevouwen en geaggregeerde eiwit inderdaad de door Braak veronderstelde route kan volgen. In vitro konden ze bovendien laten zien dat verschillende axonale transportmechanismen betrokken zijn bij de verspreiding ervan. Maar de onderzoekers claimen op basis van hun onderzoek niet dat dit de enige weg is die alpha-synucleïne volgt. Integendeel, in eerder onderzoek dat overigens niet is gepubliceerd, vonden ze aanwijzingen dat het eiwit ook de omgekeerde weg – van hersenschors naar ruggenmerg – kan volgen. Het bewijst, aldus Holmqvist e.a., eens te meer de complexiteit van de parkinsonpathologie.

Bronnen: Henk Maassen, Acta Neuropathologica, www. medischcontact.artsennet.nl

Parkinson wintertips

De winter komt, wees voorbereid!

 

Witte sneeuwlandschappen, glinsterende kerstversiering in de woonkamers en op straat, feestvreugde bij de mensen. De winter heeft iets magisch en loopt over van gezelligheid. Maar voor Parkinson-patiënten hebben de koudste maanden van het jaar ontelbare uitdagingen in petto.

Mensen met de ziekte van Parkinson verdragen de koude niet meer zo goed als vroeger, het trillen wordt erger en de spieren worden nog stijver. Tijdens het in- en uitstappen van voertuigen zijn valpartijen vaak te wijten aan deze stijfheid van het lichaam. Ook natte sneeuw en ijzel verhogen het risico om te vallen.

 

"De winter is een kwade gast zittend in mijn huis,

blauw wordt je hand als hij die vriendschappelijk schudt."

(Friedrich Nietzsche, 1844-1900)
 

Hoe kunnen Parkinson-patiënten zich tegen deze winterse gevaren beschermen?

Wanneer de dagen in aanloop naar de winter korter worden en de zon haar kracht verliest, treden vaak stemmingswisselingen en zware vermoeidheid op.

 

"Ach, de bleke winterzon, treurig als een gelukkige herinnering", zei de Franse schrijver Gustave Flaubert (1821-1880).

 

Een daglichtlamp en vitamine D helpen om de melancholie te verdrijven en je weer fit te voelen.
 

Warme, waterdichte schoenen met een stevige zool en een platte hak waarborgen een stabiele loop.

Ook is het belangrijk dat trappen, trottoirs en paden in de onmiddellijke omgeving sneeuw- en ijsvrij zijn en dat er zand gestrooid is. Het verdient aanbeveling om voor een zandvoorraad te zorgen en een schop met lange steel klaar te zetten. Als het nodig is, kan dan onmiddellijk gestrooid worden – zonder te bukken.

Draag om warm te blijven enkele lagen kleding over elkaar, bijvoorbeeld thermo-ondergoed, een sweater en een spijkerbroek, alsmede een fleece- en een windjack.

Draag ook warme handschoenen, een muts en een sjaal – 40% van de lichaamswarmte ontsnapt immers via het hoofd!

Zorg dat u een deken in de auto heeft voor het geval u stil komt te staan in de sneeuw of in een file belandt.

En draag altijd een mobiele telefoon bij u, zodat u in noodgevallen hulp kunt oproepen

Draai de verwarming thuis lekker hoog, zodat de koude u geen grote parten kan spelen.

Als u op de stookkosten wilt besparen, schaf dan een temperatuurregelaar aan zodat u kunt instellen wanneer de verwarming niet aan hoeft te staan, bijvoorbeeld als u buitenshuis werkt of als u slaapt. Elektrische dekens of topdekmatrassen staan garant voor een lekker warm bed en zijn een echte weldaad na een vermoeiende en koude winterdag.

 

Lees hier nog meer Tips over Parkinson.

Wilt u de tips per e-mail ontvangen? Schrijf u dan nu in voor onze nieuwsbrief.

 

Tips over Parkinson en bewegen

Voor mensen met de ziekte van Parkinson is regelmatig bewegen een absolute must.

Het is dé manier om uw conditie en kracht op peil te houden.

Als u voldoende beweegt, heeft u bovendien minder kans op andere ziektebeelden zoals suikerziekte, hart- en vaatziekten, overgewicht en botontkalking.

 

1. Geschikte bewegingsactiviteiten voor mensen met Parkinson: wandelen, zwemmen, yoga, dansen, golf, conditie- en krachttraining/fitness. Allemaal sporten die niet te moeilijk en niet te belastend (hoeven te) zijn. (Al zullen topsporters hier anders over denken!)
2. Zoek een bewegingsactiviteit waar u plezier in heeft. Eventueel samen met anderen: veel gezelliger! Heeft u regelmatig on-off-periodes? Dan is het  zeker aan te raden om niet alleen te sporten. Vertel uw begeleider en/of medesporters over uw ziekte en wat u daarbij kan overkomen. Zoals vallen en aan de grond genageld blijven staan.
3. Uw favoriete sport moet u vooral zo lang mogelijk blijven beoefenen. Bespreek dit echter wel met uw neuroloog en/of fysiotherapeut. Zij kunnen u hierbij adviseren/begeleiden.
4. Parkinsonpatiënten die te weinig bewegen, kampen vaak met veel klachten aan hart en longen. Ook kan het slaapproblemen, obstipatie en botontkalking veroorzaken.
5. Minimaal vijf keer per week een half uurtje bewegen is een mooi streven – elke dag is nog beter. Trainingstijd mag u uiteraard ook opknippen in blokjes van 5, 10 of 15 minuten – u hoeft niet per se 30 minuten achter elkaar te sporten.

Bron: Gezondheidsnet

Bewegen moet. Het doet u goed!

Door Parkinson maak ik betere keuzes

Gerard Maas (77) gaf les in het omgaan met de ziekte van Parkinson. Wrang toeval: later kreeg hij de ziekte zelf. “Ik kan mijn eigen adviezen ter harte nemen!”

Wanneer hoorde u dat u Parkinson heeft?
“De officiële diagnose kreeg ik drie jaar geleden, maar voor mijn gevoel heb ik de ziekte al bijna vijf jaar. Het begon met stijfheid van spieren en gewrichten. Ik was behoorlijk sportief, tenniste nog volop en wandelde veel. Van lieverlee slopen die klachten erin. De huisarts opperde dat het spierpijn was of misschien reuma. Dat was achteraf dus niet zo. Ik merkte een beperking in mijn beweging met hardlopen, gewoon lopen, fietsen… een bepaalde traagheid. Ik vermoedde dat er iets meer aan de hand was. De neuroloog bevestigde dat. De diagnose stellen was een moeizaam proces omdat artsen bleven twijfelen. Ik zat hierover dus lange tijd in onzekerheid.”

Vermoedde u zelf al dat het de ziekte van Parkinson was?
“Ja. In mijn vrije tijd gaf ik les – ‘hoe ga ik om met…?’ – aan mensen die iets mankeerden, zoals chronische pijnen. Op verzoek van de Parkinson Vereniging gaf ik, voordat de ziekte mij zelf trof, al les aan Parkinsonpatiënten en hun partners. Dat deed ik in duovorm: mijn collega, een ervaringsdeskundige, doceerde over de ziekte zelf, ik over het omgaan ermee. Ik was vroeger docent omgangskunde op een MBO-school voor verpleegkundigen. De lessen over Parkinson gaf ik dus eerst nog niet uit eigen beleving, ik wist nog niet dat ik het zelf had. Ik zat zo wel dicht bij de bron – hoe begint zoiets, hoe voelt dat en hoe ga je ermee om? Op een gegeven moment had ik de symptomen tijdens het lesgeven, een vreemde gewaarwording. Van de lessen en het contact met Parkinsonpatiënten heb ik heel veel geleerd. Nu herlees ik vaak mijn eigen aantekeningen en de boeken die ik destijds gebruikte. Erg leerzaam maar ook confronterend.”

Van welke Parkinsonklachten ondervindt u de meeste hinder?
“De ziekte is bij mij gelukkig vrij stabiel, maar ik vind het storend dat ik onvoldoende uit de voeten kan. Lopen en fietsen lukt wel, maar veel te traag naar mijn zin. Mijn vrouw en ik liepen altijd veel. De bekende pelgrimsroute naar Santiago de Compostella – deze hebben we zelfs drie keer gelopen – de Kennedymars, de Vierdaagse… dat kan ik niet meer. Heel jammer want ik deed het zo graag. Die grote wandeltochten hoorden echt bij ons leven. Zo prettig, onderweg zijn naar jezelf vonden we dat. Al wandelend ontdek je jezelf en kom je dichter bij jezelf. Ook onze fietstochten behoren tot het verleden. Gelukkig kan ik nog wel korte afstanden in de naaste omgeving afleggen.”

Wandelt u nu ook korte afstanden?
“Noodgedwongen: ik moet tegenwoordig na elk half uur lopen even rusten, zitten. De snelheid is er helemaal uit en ik moet ook steeds weer mijn evenwicht vinden. Moeilijk maar ook een grote teleurstelling. Neemt niet weg dat ik desondanks tevreden ben met mijn leven. Ik zie ‘het’ duidelijker: het hier en nu is belangrijker dan het daar en dan. Niet plannen en vooruitzien, maar zien: wat is er nu? Dat inzicht helpt me echt om met Parkinson om te gaan en te relativeren. Als ik me zorgen maak, heeft dat meer invloed op mijn doen, laten en mogelijkheden.”

Heeft u de ziekte geaccepteerd?
“Voor een deel heb ik Parkinson leren verwerken en accepteren. Gelukkig heb ik nog genoeg power. Alleen die beperking in uitvoeren vind ik moeilijk. Mijn ervaring als docent omgangskunde helpt me. Omgangskunde is een combinatievak tussen psychologie, pedagogie en sociale vaardigheden. We bespraken praktijksituaties die de verpleegkundigen meemaakten, hoe ze ermee omgingen en hoe ze dat een volgende keer zouden aanpakken. Die lessen heb ik altijd met liefde gegeven en nu komen ze me zelf van pas.
Als ik terugkijk, geeft Parkinson me meer inzicht in mezelf en heeft de ziekte me aangespoord om te doen wat ik nog kan.”

En wat kunt u allemaal nog?
“Fotograferen, dat is een van mijn hobby’s. Mede door de komst van kleinkinderen – we hebben er drie – ben ik dat weer actiever gaan doen. Zij zijn een grote inspiratiebron voor mij. Daarnaast zing ik in een zeemanskoor. We treden ook vaak op, al doe ik dat nu niet meer omdat dit teveel  aandacht vraagt die ik niet kan geven. Wel repeteer ik trouw mee. Goede keuzes maken is belangrijk als je niet meer alles ‘zomaar’ kunt. Ik probeer het leven te leven zoals het is. Ik kan nog steeds op vakantie, maar richt dat anders in. Mijn vrouw en ik zijn pas naar Kos geweest en we gaan ook twee tot drie keer per jaar naar onze dochter in Zuid-Frankrijk. In plaats van lange wandeltochten maken, lezen we meer boeken. Ik verleg de accenten, al is dat niet altijd gemakkelijk.”

U maakt andere keuzes.
“Betere keuzes! Ik heb veel geleerd van Parkinson, door het te ondergaan. Medepatiënten adviseer ik uit ervaring: bekijk de mogelijkheden die je hebt en kies wat je kunt. Wees blij met wat er is. Mijn waardering voor wat er is, is groter dan ooit tevoren! Mijn vrouw staat op dezelfde manier in het leven: we kunnen elkaar blijven vinden, we blijven met elkaar praten, ruzie maken… we laten niks liggen en spreken kwesties meteen uit. Pak aan wat op je pad komt, of laat het liggen als het niet de moeite waard is. Wat is belangrijk om te doen en wat kun je nog? Ik kom regelmatig bij de Parkinson Vereniging om mensen te ontmoeten. Als hobby doe ik iets met hun verhalen. Ik nodig mensen uit op bijeenkomsten die ik leid rondom verhalen. Dan vraag ik hen zich voor te bereiden op een verhaal over hun hobby, vakantie, over wat ze moeilijk vinden. Telkens vertellen vijf mensen over een centraal onderwerp, de anderen kunnen dan vragen stellen. De kring is telkens gevuld en deelnemers ervaren het als verrijkend om hun verhaal te delen.”

Fijn dat u uw verhaal wilde delen!
“Dat vind ik zelf ook helend en verrijkend. Andersom lees ik ook graag over de ervaringen van andere Parkinsonpatiënten. Het is altijd leerzaam en inspirerend. De ontwikkelingen in Parkinsononderzoek volg ik met belangstelling. Ook al probeer ik niet bezig te zijn met ‘daar en dan’, een definitieve oplossing in het ‘hier en nu’ zou prachtig zijn. Onderzoek blijft essentieel!”

Tip van Gerard voor medepatiënten:
“Bij mijn lessen gebruikten we het werkboek ‘Parkinson? Hou je aandacht erbij’, ontwikkeld door drs. A.Nouws. Nog steeds actueel! Ik wens u allen een goede tijd toe met alles wat u lief en dierbaar is.”

Blijf op de hoogte via onze website:Website Parkinson