Update Parkinson Thuis studie

De eerste 10 deelnemers hebben inmiddels de studie afgerond. Zij hebben 3 maanden lang data verzameld.
Op dit moment hebben we ruim 100 actieve deelnemers!
Het team in het Radboudumc draait op volle toeren en hebben veel plannen voor 2016 om de 1000^ste deelnemer te kunnen verwelkomen. 

Waarom deze studie?

De ziekte van Parkinson varieert sterk van patiënt tot patiënt en zelfs van uur tot uur. Dit vormt een uitdaging voor zowel patiënten, artsen als wetenschappers. Dankzij nieuwe technologieën zoals de smartwatch en de smartphone is het nu mogelijk om lichamelijke activiteit, symptomen en medicijngebruik continu te volgen. Zo kunnen patiënten vanuit thuis iedere dag waardevolle informatie verzamelen. In de ParkinsonThuis studie worden deze mogelijkheden benut om meer inzicht te krijgen in de ziekte van Parkinson.

Er is een nieuwsbrief uitgegaan naar de deelnemers. Bekijk de nieuwsbrief hier.

Ook interesse in de thuis studie? U kunt u hier aanmelden: www.parkinsonthuis.nl. 

Documentaire over opa en oma die kampen met de ziekte parkinson

Leonie van Egmond is net afgestudeerd als cameravrouw en heeft voor haar afstuderen een documentaire gemaakt over haar grootouders. Haar oma Adri heeft de ziekte van Parkinson en samen hebben ze het er erg moeilijk mee.

"Ik wilde graag een intiem portret maken over hun dagelijks leven en hoe het is om te moeten leven met parkinson, voor zowel mijn oma als mijn opa."

Bekijk hier het documentaire/portret gemaakt over de opa en oma van Leonie die te kampen hebben met de ziekte van Parkinson.

Bekijk hier de documentaire:

Gemaakt door Leonie van Egmond

Buurman en Buurman

Gert Jan Bonestroo, 56 jaar jong en Peter Slottje, 48 jaar oud beiden woonachtig in Ketelhaven doen mee met 8-daagse avontuurlijke autotourtocht genaamd ScanCoveryTrial. Zij vormen samen het goede doelen team Buurman en Buurman.

De ScanCoveryTrial is een autosportevenement waarbij een race- of rallylicentie niet nodig is. De tour tocht editie 2016, wordt gereden van Zaterdag 2 januari tot en met zondag 10 januari 2016. De tocht gaat in 8 dagen tijd kris kras door het prachtige Scandinavië, ruim 6.500 kilometer en dat onder omstandigheden met veel sneeuw, ijs en temperaturen welke kunnen dalen tot wel minus 40 graden Celsius.

Voor eventuele verdere informatie over de ScanCoveryTrial en de andere teams kunt u altijd kijken op de site: www.scanct.nl

Team Buurman en Buurman rijdt niet alleen voor zichzelf maar vooral voor het Parkinsonfonds. Met deze autorally halen zij geld op om de ziekte van Parkinson te bestrijden. In deze folder kunt u alle details over hun reis vinden.

Parkinson Kerstpakket

Speciaal voor Stichting ParkinsonFonds stelde een bevriende relatie vijf kerstpakketten beschikbaar.

Deze gratis pakketten vertegenwoordigen een waarde van circa 30 euro.

Helaas konden we ze niet voor geld inwisselen. We kunnen er dus geen wetenschappelijk onderzoek mee financieren.

Maar het biedt ons wel een prachtige kans om donateurs te bedanken voor hun ruimhartige gift met een kerstpakket:

• J. Timmerman uit ALPHEN AAN DEN RIJN
• H.J. van Berkum uit DIEMEN
• Mevrouw Th. Verheul – Delemarre uit GORSSEL
• F.C.S. Peijnenburg uit VEGHEL
• Heer C.N.M. Kriesels uit EINDHOVEN

Zij zijn de gelukkige winnaars van een Parkinson Kerstpakket!

Klim van de Kilimanjaro

"Yes yes yes, we did it !!!

We hebben met succes de Kilimanjaro beklommen
èn € 15.000 ingezameld voor het ParkinsonFonds"

We zijn ondertussen al enkele weken terug van ons avontuur en alle indrukken zijn inmiddels verwerkt. Wow wat een onvergetelijke, mooie, moeilijke en levensveranderende avontuur is dit geweest. Het is bijna niet over te brengen wat het met je doet. De Kilimanjaro moet je ervaren, het is een fysieke en mentale uitdaging dit gecombineerd met extreme weersomstandigheden van +30 beneden tot - 30 op de top! Het is een beetje onwerkelijk als je om 12h ‘s nachts je aankleed voor de tocht, je camelbag vult met water (die onderweg bevriest), je rugtas aansnoert, je hoofdlamp aanzet om met je onmisbare hikingstokken de tocht te beginnen. Als je even om kijkt naar beneden en dan naar boven dan zie je een bewegende lijn met hoofdlampjes. Het is een prestatie wat we nooit zullen vergeten en die ons eraan zal herinneren dat we alles aankunnen na deze tocht . We hebben onderweg veel aan alle gulle donaties gedacht en aan Annie waar we deze unieke tocht aan hebben opgedragen! Het heeft ons de nodige kracht gegeven om de top de behalen.

De Kilimanjaro ligt in het N.O. van Tanzania, 3 graden ten zuiden van de evenaar. Is de hoogste vrijstaande berg ter wereld want hij steekt ruim 5 km uit boven zijn omgeving. Dit bergmassief is 60 km bij 80 km en telt ongeveer 250 kraters. In 1987 is het Kilimanjaro national park door Unesco uitgeroepen tot werelderfgoed.

BEDANKT! Ook namens het ParkinsonFonds

 

Bekijk hieronder de foto's van ons avondtuur!