Patiëntenportret Jan ter Horst
Jan ter Horst, voormalig wethouder en locoburgemeester in Aalten, hoort in 2005 dat hij de ziekte van Parkinson heeft. In 2013 kan hij bijna niets meer.
Nu is zijn toestand stukken verbeterd. Hoe dat kan, leest u in dit interview met Jan en zijn vrouw Ineke. Over hun leven met Parkinson, hun afkeer van zeuren en de bloempjes plukken die je onderweg tegenkomt.
Wat waren de eerste symptomen van Parkinson die u merkte?
Jan: “Ik werd traag. Iets simpels als een kopje pakken of knoopjes dicht doen, deed ik zo langzaam. Als mijn vrouw, zoon of dochter me aanspoorde toch eens wat sneller te doen, probeerde ik dat wel maar het ging gewoon niet. Ik weet het aan mijn drukke werkzaamheden. Destijds was ik wethouder en locoburgemeester, daarna twee periodes lid van Provinciale Staten, had diverse bestuurlijke activiteiten en voorzitterschappen. Ik dacht dat ik het rustiger aan moest gaan doen. Al mijn klachten had ik aan de rechterkant van mijn lichaam. Mijn vrouw en huisarts dachten aan een TIA. De neuroloog zag er echter meteen Parkinsonsymptomen in.”
Stelde de neuroloog de diagnose ook direct?
Jan: “Hij gaf me eerst medicatie voor een bepaalde periode. Toen ik daarna bij hem terugkwam en zei dat ik helemaal niks van die medicijnen had gemerkt, bevestigde hij: dan heb je Parkinson. Anders had de medicatie voor klachten als misselijkheid gezorgd.”
Hoe ontwikkelt de ziekte zich bij u?
“De eerste jaren had ik er nog niet zo heel veel last van. Ik deed alles een fractie langzamer en liep met kleine pasjes. Ik was als Statenlid nog heel actief en begon ook mijn eigen adviesbureau voor re-integratie en outplacement. Dat liep als een tierelier, ik had zo’n groot netwerk. In 2007 stopte ik met mijn eigen zaak. Het gaf toch behoorlijk wat stress, ik kwam mezelf tegen. Ik ging ook slechter praten. Daar kreeg ik logopedie voor. Ik moet l-a-n-g-z-a-a-m en dui-de-lijk spreken; als ik te snel praat, ga ik stotteren. Als hobby trainde ik labradors maar ook dat moest ik opgeven. Over sloten springen of over prikkeldraad klauteren, zat er voor mij niet meer in.
In 2013 ging het opeens helemaal mis. Ik liep volledig krom. Dan moest ik tegen de muur gaan staan en iemand vragen tegen mijn schouders te duwen om rechtop te kunnen staan, om vervolgens weer naar voren te zakken. Ook mijn hoofd kon ik niet meer rechtop houden. Ik zat de hele dag voorovergebogen. Ineke keek continu tegen een kale schedel aan en ik zag alleen maar stenen of gras.”
Ineke: “Jan kon nauwelijks eten omdat slikken zo moeizaam ging. Hij werd ook kortademig. Hele dagen zat hij met zijn nek gebogen. Tv kijken lukte een beetje, op een speciaal uitgekiende stand. Om te eten, duwde ik zijn voorhoofd naar achter en schoof dan een hapje bij hem naar binnen. Zwaar! De kracht van Parkinson is enorm, dat kun je je bijna niet voorstellen. De neuroloog had nog nooit zo snel zúlke erge klachten door Parkinson gezien. Ik was bang dat Jan wellicht in een verpleeghuis terecht zou komen. Zijn medicatie was al zo vaak verhoogd, niets hielp meer, ik dacht: we zijn uitgepraat. Ik zag hem 24 uur per dag lijden, je kon het geen leven meer noemen.”
Jan: “De neuroloog opperde nog Deep Brain Stimulation maar daarvoor was ik de leeftijdgrens al gepasseerd. Daar was ik toch wel opgelucht over, want dat lijkt me een heftige ingreep.”
En nu loopt u weer rechtop, hoe is dat mogelijk?
Jan: “Nadat wij voor advies aanklopten bij neuroloog Rianne Esselink in Nijmegen en de medicatie veranderd werd – het ene medicijn werd verhoogd, het andere verlaagd – verbeterde mijn situatie aanmerkelijk. Dankzij de inzet en samenwerking van neuroloog Esselink, neuroloog van de Hoek, Parkinsonverpleegkundige Anouk Forkink en fysiotherapeut Kapinga die me steunden en met me meedachten, loop en zit ik nu weer normaal. Daarnaast had ik intensieve fysiotherapie met speciale oefeningen voor mijn rug- nekspieren. Ik voelde dat ik steeds meer kon.”
Ineke: “Jan tenniste sinds 2006 en die sport wilde hij weer oppakken. Met de fysiotherapeut ging hij een weddenschap aan, dat hij voor een bepaalde datum weer tennissend op de baan stond. De fysio zei: “Uw man is een optimist, maar moet wel realistisch blijven.” Maar het is Jan gelukt. Hij doet nu weer twee keer per week aan 55+ tennis. Ook fietst hij elke dag ongeveer drie kwartier op de hometrainer.”
Jan: “Ik heb naast Parkinson ook diabetes dus goed bewegen is voor mij extra belangrijk.”
De verbeteringen in uw toestand klinken als een wonder, aangezien de ziekte van Parkinson progressief is.
Jan: “Mensen noemen me soms het medisch wonder van Aalten! Ik heb geluk gehad, het advies van mevrouw Esselink pakte voor mij uitstekend uit en ik had steun van een voortreffelijk team medici.”
Houdt u de ontwikkelingen rond Parkinsononderzoek bij?
Jan: “We lezen de nieuwsbrieven op dit gebied en zijn ook eens bij een voorlichtingsavond geweest in Nijmegen waar de nieuwste stand van zaken werd gepresenteerd. Dat is nuttig – alleen jammer dat het nog jaren kan duren voor er iets met de bevindingen kán. Maar ze bieden wel hoop.”
Hoe gaat het met uw andere Parkinsongevolgen, zijn er dingen die u niet meer kunt doen?
Jan: “Ik kijk liever naar wat ik wél kan.”
Ineke: “Bij Jan is het glas altijd halfvol. Hij is een rasoptimist, net als veel andere Parkinsonpatiënten waar we in de nieuwsbrief altijd graag de portretten van lezen. Ik vind dat allemaal leuk en aardig, die positieve verhalen van patiënten die nog hele afstanden kunnen lopen, fietsen of klimmen. Maar er zijn zoveel mensen die dat allemaal niet meer kunnen. Bij Jan wil ik ook graag enige nuance aanbrengen. Wat hij niet kan, noemt hij gewoon niet. Maar als we eerlijk zijn: het is niet mis wat hij niet meer kan.”
Jan: “Ik ben er al aan gewend, dat vergeet ik soms gewoon. En ik zeur niet graag over wat ik niet meer kan.”
Ineke: “We houden allebei niet van zeuren. Maar wat is er mis met opnoemen wat er door Parkinson allemaal niet meer mogelijk is?”
Daar is helemaal niks mis mee. Daarmee schetst u een realistisch beeld voor andere patiënten en hun familieleden.
Ineke: “Precies. Door Parkinson hebben we een andere dagindeling. Jan is sneller moe, kan niet twee inspannende activiteiten op een dag plannen en doet ’s middags een dutje. Zijn accu is soms gewoon leeg.”
Jan: “Ik had er nog een periode als Statenlid aan kunnen plakken, maar daar stak Parkinson toch een stokje voor. Gesprekken gaan wat moeizamer en het is niet handig als je als woordvoerder staat te hakkelen. Ik wil graag een actieve opa zijn, maar de kleinkinderen weten: opa is ziek, die doet niet met alles mee. Aan tafel spelletjes doen, kan wel en het lukt me ook een enkele keer een bal weg te schoppen.”
Ineke: “We hebben zes kleinkinderen van 2 tot 7 jaar, als die er met z’n allen zijn is dat wel druk, maar ze blijven komen hoor!”
Jan: “Ik heb moeite met aan- en uitkleden. Een kraagje goed doen, een broek ophijsen, een riem omdoen, de knopen van mijn jas dichtmaken: daarbij helpt Ineke mij.”
Ineke: “Het zijn kleine dingen, maar het telt wel allemaal op. Hij wil niet dat kopje, want dat houdt niet prettig vast, niet dat glas want dat kan hij niet leegdrinken. Ik kook al jaren geen soep meer, dat is voor Jan niet te doen met dat getril. Sla eten met bestek lukt hem ook niet, soms wel met zijn handen.”
Jan: “Uit eten wilde ik lange tijd niet, ik schaam me dood want ik knoei met alles. Ik heb wel aangepast bestek, maar vlees snijden blijft lastig. Een boterham smeren kan ik wel, maar laat ik uit gemakzucht vaak aan Ineke over. Ik had een tijd een incontinentieprobleem. Moest ik – of liever gezegd Ineke – me weer helemaal verschonen.” Ineke: “Dat werd voor ons heel gewoon, deden we niet moeilijk over: opruimen en verder!”
Jan: “Vroeger gingen we op vakantie naar Denemarken, dat kan niet meer. Ik rijd soms nog wel auto, maar niet te lang. Ik wil geen gevaar zijn voor anderen en mezelf dus stop ik bijtijds. We hebben een caravan op een boerencamping in Zelhem. Met mooi weer zijn we daar te vinden.”
Ineke: “We krijgen daar regelmatig ’s ochtends vrienden op de koffie. Dan heeft Jan ’s middags nergens meer puf voor, dan heeft hij zijn plezier voor die dag al ‘opgebruikt’.”
Jan: “Gezonde mensen zouden nu nog op de fiets springen, denk ik dan weemoedig. De voortent opzetten: dat deden we samen, maar mij lukt het niet meer. Onze schoonzoon helpt ons daarbij. Op een mineurdag – die heb ik heus wel – denk ik bij al die actieve leeftijdgenoten: dat had ik ook gekund als ik geen Parkinson had. Ik ga langzaam achteruit. Mijn voet en been trillen tegenwoordig ook. Het gesprek met mevrouw Esselink gaf echter moed. Ik heb nog een paar opties met medicijnen: doses kunnen worden verhoogd totdat de bijwerkingen erger worden dan de kwaal. Voorlopig kan ik dus nog vooruit. En ik voel me niet zielig hoor!”
Daar spreekt de optimist weer!
Jan: “Je moet de bloempjes plukken die je onderweg tegenkomt. Elk jaargetijde heeft zijn eigen bloemen; soms moet je ijs krabben om nog een sneeuwklokje te vinden. Dat is onze levenshouding, de situatie accepteren, de goede dingen opzoeken en koesteren. Ik zou alleen soms net iets meer willen kunnen en doen dan ik nu doe. Een gelukje: ik kan mezelf nog omdraaien in bed, daar heb ik trucjes voor geleerd. Snel 1, 2, 3 tellen, hakken in het matras en naar beneden duwen. Opstaan doe ik ook tellend: 1, 2, 3. En nog een geluk: Ineke doet zoveel voor mij, zij is goud waard.”
Hoe kunt u helpen
