De relatie tussen pijn en cognitief functioneren bij Parkinsonpatiënten

“Alarmerend: pijn is een van de minst erkende en behandelde symptomen bij Parkinson”

Pijn! 66% van alle mensen met Parkinson klaagt erover. Opmerkelijk genoeg bestaat er pijnlijk weinig onderzoek over dit symptoom. De focus ligt, bij neurologen én patiënten, vooral op motorische problematiek.

Dubbel hoogleraar prof. dr. Erik Scherder – Klinische Neuropsychologie en Bewegingswetenschappen – kon dit enorme hiaat in Parkinsononderzoek niet langer aanzien. Hij onderzoekt, samen met promovenda Gwenda Engels, de relatie tussen pijn en cognitief functioneren bij Parkinsonpatiënten. “Met optimale pijnbehandeling als ultiem doel.”

 

Hoe kwam u op het idee om pijn bij Parkinson te onderzoeken?

“Dit Parkinsononderzoek is onderdeel van een grotere studie naar de behandeling van pijn bij mensen met dementie. Mijn interesse voor pijn bij mensen met een neurodegeneratieve ziekte stamt sinds 1995. We startten met onderzoek bij mensen met dementie, omdat de systemen die betrokken zijn bij cognitieve functies ook betrokken zijn bij de verwerking van pijn. Wat gebeurt er met die pijn als cognitieve systemen achteruitgaan? Het gaat om dezelfde gebieden, met een grote overlap. Volstrekt logisch dus om naar pijnbeleving te kijken. Bij Alzheimer zie je een enorme achteruitgang in de hippocampus. Iedereen heeft het over geheugenverlies, maar dit hersendeel speelt ook een grote rol bij de verwerking van de emotionele kant van pijn. Daar hoor je niemand over. Het is dus belangrijk niet alleen naar vergeetachtigheid te vragen, maar ook naar pijnbeleving. Misschien had moeder wel pijn en is dat nu minder of klaagde ze er eerst nooit over en nu wel. Is het ook een marker voor de ziekte? Dat was de trigger.”

 

Heel empathisch vanuit de patiënt gedacht.

“Uit humaan oogpunt: als je steeds minder in staat bent pijn aan te geven maar je hebt het wel, heb je ook minder kans op behandeling ervan. Of wij, als medische staf, vertalen het verkeerd. Is iemand geagiteerd, onrustig of onhandelbaar, dan beoordelen ‘we’ dat al gauw als onderdeel van dementie. Het kan echter duiden op pijn. Datzelfde geldt voor apathisch gedrag. Iemand zit misschien stil omdat irritatie aan het bewegingsapparaat tot ernstige pijn kan leiden. Als iemand niet kan verwoorden of hij pijn voelt, moeten wij, medici, die stap naar bewustwording maken en bijvoorbeeld analyseren waarom iemand stil zit. Want als chronische pijn niet wordt behandeld, beschadigt het brein sneller. Mensen met een vasculaire dementie hebben een hogere kans op centrale neuropathische pijnen, afkomstig uit het brein zelf. De thalamus genereert zelf een pijncircuit. Bij een lichte aanraking geeft de patiënt een enorm heftige reactie, dat noemen we allodynie. 

Pijn kan overigens door van alles komen. Knellende slofjes omdat hartfalen zwellende enkels veroorzaakt. En niemand kijkt naar die slofjes. Het is overigens geen kritiek op de zorg, die is me heilig. Maar we hebben een enorme stap te maken. Zeker als je kijkt naar de stijging van het aantal Parkinsonpatiënten.”

 

Welke vragen wilt u beantwoord zien in uw onderzoek? 

“Bij Parkinson is pijn wel een bekend symptoom. Maar als iemand verder achteruit gaat op cognitief gebied, is er geen studie die aantoont wat er met de pijnbeleving gebeurt. Gaat de pijn omhoog vanwege de loskoppeling van de hersengebieden? Of mee naar beneden omdat de hersengebieden, de grijze stof, ook verminderen? Er is geen aanwijzing voor. Wel weten we waarom er überhaupt pijn is bij Parkinson. Op minimaal twee plekken zie je activatie in de hersenen als je je bijvoorbeeld ergens tegen stoot. Onze pijnonderdrukkende systemen worden geactiveerd door de pijn waardoor scherpe pijn overgaat in doffe pijn. Bij Parkinson zijn die gebieden fors aangedaan. Een Parkinsonpatiënt ervaart een pijnprikkel dan ook veel sterker dan een gezond persoon. Ik wil weten wat er met pijn gebeurt als patiënten cognitief achteruitgaan. Op een patiëntendag sprak ik over pijn; ‘dat is precies wat ik heb’, riep de ene na de andere patiënt. De focus van artsen ligt op beweegmogelijkheden, pijn krijgt wellicht wat minder aandacht want lijkt vaak goed onderdrukt door dopamine. Dat is overigens geen kritiek, ik begrijp deze benadering heel goed. Ik ben zo benieuwd of de pijn mee achteruitgaat met de intellectuele functies of dat de pijn toeneemt terwijl de cognitie vermindert. Als zowel pijn als cognitieve functies achteruitgaan, geeft dat enige rust. Je kunt het niet aangeven, maar er is ook minder pijn.”

 

Welke patiënten komen in aanmerking voor dit onderzoek?

“We onderzoeken 50 Parkinsonpatiënten vanaf 60 jaar met een cognitieve kwetsbaarheid, maar zonder dementie. Alle patiënten uit dit onderzoek zitten in verpleeghuizen in Amsterdam en omstreken. We hebben veel variatie nodig – qua pijnbeleving en cognitie – om een correlatie aan te tonen.”

 

Hoe intensief is het onderzoek en wat gebeurt er concreet?

“De patiënt staat centraal, en vindt het leuk om te doen. Hij kan de testen elk moment onderbreken, even een pauze inlassen of op een andere dag ermee verder gaan. We doen neuropsychologische testen, zoals geheugentaken en nemen pijnscores en depressieniveaus af met vragenlijsten, schalen, gezichtjes of een thermometer. Er komt geen naald aan te pas. Alles is op of buiten de huid. We doen ook klassieke neurologische testen om sensibiliteit te meten: voelt dit stomp of scherp, koud of warm.”

 

Kunnen patiënten zelf iets doen om pijn te verminderen?

“Ha, dan predik ik ook in dit geval stellig: beweeg! Als je gaat bewegen, activeer je de pijnremmende frontal lob cortex enorm. Nou is bewegen wel een issue bij Parkinson, ik doe er dus niet makkelijk over. En of het méér bewegen bij Parkinson ook daadwerkelijk leidt tot minder pijn moet wetenschappelijk nog worden aangetoond, maar vanuit de neurobiologie is er wél ondersteuning voor. Dus als u ertoe in staat bent, ga vooral bewegen.”

 

Als u straks precies weet hoe het zit met die pijn, wat betekent dat dan voor mensen met Parkinson?

“Bij Parkinson moeten we superalert zijn op undertreatment; het niet adequaat behandelen van de pijn. Als de patiënt niets aangeeft en de arts ziet niet of hij pijn heeft, kiest hij mogelijk voor een afwachtend beleid. Neemt de pijn af met de achteruitgang van het brein, dan is de ramp minder groot dan als de pijn toeneemt, dan moet je medicatie geven. We moeten extra alert zijn op het gedrag van de patiënt. We willen naar een optimale pijnbehandeling. En we willen dat patiënten pijn op het spreekuur ter sprake brengen. De oplossing lijkt echt niet ver weg: het is een kwestie van vaststellen en van bewustwording. Die betere pijnbehandeling is er in de nabije toekomst. Daarvan krijgt een patiënt een betere motoriek, hij gaat beter lopen, is minder afgeleid, heeft minder valkans en raakt in een vrolijker stemming.” 

 

Dat maakt u vast ook een gelukkiger mens!

“Absoluut. Maar dat ben ik nu ook al. Puur dankzij de donateurs is dit onderzoek mogelijk gemaakt en krijgen we daadwerkelijk inzicht. Ik ben ontzettend blij met de financiering, waarmee we de hartenwens van zoveel patiënten kunnen vervullen. Klinisch konden we eerder nog geen kant op om pijnbeleving bij Parkinson te onderzoeken; dankzij de donateurs is dit gebied gelukkig geopend. Want de klinische relevantie is enorm; ook voor andere groepen patiënten ontstaat meer inzicht in mogelijke veranderingen in de pijnbeleving. Met de subsidie van het ParkinsonFonds kunnen we deze mooie stappen maken. We hechten immers allemaal aan kwaliteit van leven. Heb je ergens pijn, dan wil je die direct verholpen zien, anders verloopt je dag toch niet zo lekker. Bij gesprekken over euthanasie speelt pijn een cruciale rol. In de niet-Parkinsonsituatie is het volstrekt normaal dat een pijn lijdende terminale patiënt niet meer wil. Heb je eenmaal een dementie ontwikkeld, dan komen dit soort gesprekken niet meer voor. Merkwaardig, terwijl mensen ondertussen veel pijn kunnen lijden. Ik wil dit graag beter uitzoeken.”

 

Heeft u al een plan voor vervolgonderzoek?

“Meerdere. Ik wil graag onderzoek doen naar mensen die dementie ontwikkelen in Parkinson en ook de motoriek in relatie tot pijn betrekken. Ik blijf graag in beweging!” 

 

Hoe kunt u helpen?

Doneer nu voor baanbrekend onderzoek naar het voorkomen of genezen van parkinson.

Uw gift wordt uitsluitend besteed aan het allerbeste medisch-wetenschappelijke onderzoek.