zondag 29 december 2013

Andere manier van financieren in de zorg

Volgens oud-minister van Financiën Wouter Bos heeft Nederland de kosten in de zorg nog lang niet onder controle. Hij pleit voor een andere manier van financieren waarbij ziekenhuizen en artsen niet worden betaald als ze mensen beter maken, maar als ze mensen gezond laten zijn.

Wouter Bos (nu topman bij het VUmc) verwijst naar het Radboud Medisch Centrum in Nijmegen waar al met een dergelijke vorm van financiering wordt geëxperimenteerd in de zorg voor patiënten met de ziekte van Parkinson. Door de extra investeringen door verzekeraars VGZ en CZ belooft het ziekenhuis volledige transparantie rond de gegeven behandelingen te geven en lagere netto-kosten aan het einde van het jaar.

In een interview verklaart neuroloog Bas Bloem: "De afspraak die we met de zorgverzekeraars hebben, is dat ondanks de initieel hogere kosten door de extra financiële injectie die zij geven, wij betere uitkomsten gaan bereiken bij patiënten met Parkinson. Dus mensen gezonder houden, tegen netto lagere kosten aan het einde van het jaar”.

Kwaliteit
Het ziekenhuis wil dit gaan doen door extra geld te investeren in de kwaliteit van de zorg, onder meer door meer verpleegkundigen aan te stellen. Ook kunnen werkzaamheden doelmatiger en efficiënter worden uitgevoerd, stelt de neuroloog.

Bas Bloem geeft aan wanneer hulp wordt beloond of afgerekend op basis van de gezondheid die bij patiënten is bereikt, ontstaat er een 'gezamenlijke prikkel' om adviezen wel degelijk uit te voeren. Ook vindt hij het belangrijk om daarbij geen onderscheid te maken tussen kansrijke en minder kansrijke patiënten. "Je kunt niet de krenten uit de pap pikken. Dus we gaan dit doen voor alle mensen met Parkinson, ongeacht hoe ziek of ze gezond ze zijn aan het begin van het jaar."

Chronische ziekten
Bos is ervan overtuigd dat deze financieringswijze toepasbaar is op de behandeling van allerlei chronische ziekten, waaronder suikerziekte en dementie. "Het is nu een experiment, wat best spannend is. Zowel voor de zorgverzekeraars als voor onszelf. Wij gaan ons als Radboud heel transparant opstellen en dat is best eng."

Luister hier naar het interview met Bas Bloem:Klik hier


maandag 25 november 2013

Schrijver Gerrit Krol overleden op 79-jarige leeftijd

Schrijver Gerrit Krol is zondag op 79-jarige leeftijd overleden in zijn woonplaats Groningen.
Dit meldt zijn uitgeverij Querido.

 “Querido verliest in Gerrit Krol een scherpzinnige, tegendraadse en geestige auteur, die zijn grote liefdes, de kunst en de wetenschap, in zijn bijzondere oeuvre verenigde en vereeuwigde”, aldus uitgever Annette Portegies.

Krol schreef meer dan vijftig romans, maar was ook auteur van verhalenbundels, gedichten en essays.
Hij ontving veel erkenning voor zijn werk, zoals de Multatuliprijs en de Busken Huetprijs. Zijn oeuvre werd in 1986 bekroond met de Constantijn Huygensprijs en in 2001 met de P.C. Hooft-prijs. In 2005 ontving hij een eredoctoraat aan de Vrije Universiteit Amsterdam.


De laatste jaren leed Krol aan de ziekte van Parkinson. Zijn laatste roman, Duivelskermis, verscheen in 2007. Daarin beschrijft hij de gevolgen van de ziekte van Parkinson.

Blijf op de hoogte via onze website: Klik hier
















Foto: ANP

woensdag 13 november 2013

Parkinsonpatiënten geholpen met mindfulness meditatie

Uit onderzoek van het Universitair Ziekenhuis Antwerpen helpt mindfulness bij mensen met de ziekte van Parkinson. Mindfulness is een vorm van meditatie. Deze vorm van meditatie kan helpen in periodes van stress. Binnen de medische wereld groeit de interesse naar de werking van mindfulness. Zo werd onlangs bewezen dat mindfulness het risico op herval na een depressie vermindert.

Werking van Mindfulness
Tijdens het onderzoek hebben ze dertig Parkinsonpatiënten getest doormiddel van mindfulness. Ze hebben eerst de eerste helft van deze personen mindfulnesstraining gegeven. De tweede groep volgde na afloop van de studie dezelfde sessies. Alle patiënten kregen aan het begin en het eind van de studie onder meer een MRI van de hersenen en vulden vragenlijsten in die vooral peilden naar hun klachten en levenskwaliteit. Mindfulness brengt een meetbare verandering in de hersenen teweeg. Het helpt de patiënten meer controle te krijgen over hun ziekte, vooral in periodes van stress, waarin de klachten toenemen.


Blijf op de hoogte via onze website: Klik hier


maandag 11 november 2013

Het spelen van video games bevorderd de hersenprestatie bij Parkinson

Het spelen van een video game kan ervoor zorgen dat bepaalde delen van je hersenen beter gaan presteren. Dit blijkt uit een recent Duits onderzoek.

Volgens de wetenschappers helpt het spelen van een video game om mentale aandoeningen zoals schizofrenie, Parkinson en Alzheimer tegen te gaan.

De onderzoekers hebben via MRI-scans de hersenactiviteiten van twee groepen geanalyseerd. De ene groep heeft gedurende twee maanden elke dag 30 minuten een videospel gespeeld en de andere groep deed dit niet.


Bij de groep die het videospel speelde was er een “aanzienlijke groei” van de grijze massa waar te nemen. Deze hersendelen zijn verantwoordelijk voor ruimtebesef, geheugen, strategische planning en de fijne motoriek.

Blijf op de hoogte via onze website: Klik hier


dinsdag 5 november 2013

Medicijn helpt tegen psychoses bij de ziekte van Parkinson

Uit een studie die gepubliceerd is in The Lancet blijkt dat het medicijn Pimavanserin een veilige en effectieve werking heeft tegen psychotische symptomen die patiënten met Parkinson ervaren. Momenteel hebben tien miljoen mensen wereldwijd de ziekte van Parkinson. De helft hiervan heeft last van psychoses.

Het medicijn
In een interview met de Britse professor Clive Ballard geeft hij aan: ''Psychotische symptomen komen bij deze ziekte helaas vaker voor en zijn voor de patiënt en de naasten moeilijk om mee om te gaan. Door deze psychoses verhoogt het overlijdensrisico en worden mensen vaak eerder naar verpleeghuizen gebracht. Tot nu toe was er nog geen veilig en effectief medicijn gevonden''.

Momenteel hebben patiënten die lijden aan deze psychoses alleen de keuze voor een antipsychotisch medicijn zoals clozapine of quetiapine. Volgens professor Ballard zouden deze medicijnen de symptomen van Parkinson alleen maar verergeren, in tegenstelling tot dit nieuwe middel.

Het medicijn blokkeert bepaalde receptoren in de zogenaamde neocortex; het deel van de hersenen dat betrokken is bij functies als zintuiglijke waarneming, bewuste bewegingen, abstract denken en taal. Dit is ook het deel van de hersenen waar deze psychoses ontstaan.

Onderzoek
Onlangs hebben een groep van tweehonderd parkinsonpatiënten uit de VS en Canada het medicijn getest. Deze groep had allemaal te kampen met psychoses, ook kreeg een deel van hen een placebo toegediend. De groep patiënten die het medicijn gebruikte, bleek na ruim veertig dagen 37% minder last te hebben van de psychische klachten. Bij de groep die placebo kreeg toegediend, was dat slechts 14%. Ook was er verbetering in hun waak- en slaappatroon. De aankomende tijd zal er verder onderzoek worden gedaan naar het medicijn. Maar de eerste uitslagen klinken erg positief.

Blijf op de hoogte via onze website: Klik hier


dinsdag 29 oktober 2013

Reizend Parkinsoncafé in Rotterdam

Vanaf deze week heeft Rotterdam een reizend Parkinsoncafé. Iedere vierde donderdag van de maand bevindt het café zich op een andere locatie in Rotterdam of omgeving. Het Parkinsoncafé is een laagdrempelige ontmoetingsplek voor mensen met de ziekte van Parkinson en hun partners/familie.

Het Parkinsoncafé is een initiatief van medewerkers van het Havenziekenhuis, Laurens, Zuster Minnaar en Meldpunt Krimpen a/d IJssel.

Het Parkinsoncafé geeft bezoekers informatie over diverse thema’s, zoals vrijetijdsbesteding, dementie bij Parkinson, dans en beweging, werken en Parkinson, het mantelzorgproject en voeding.

Parkinson in het Havenziekenhuis

Eén van de initiatiefnemers van het Parkinsoncafé is het Havenziekenhuis. Parkinson is
één van de aandachtsgebieden van de polikliniek Neurologie van het Havenziekenhuis.

Het ziekenhuis biedt Parkinson dagbehandeling waarbij de patiënt, naast de afspraken met de neuroloog en de Parkinson-verpleegkundige, één keer per jaar wordt uitgenodigd voor een multidisciplinair onderzoek. Op één dagdeel gaat de patiënt naar de neuroloog, Parkinson-verpleegkundige, fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist en diëtist. De resultaten worden direct daarna besproken.

De feestelijk aftrap van het Parkinsoncafé is donderdag 31 oktober van 15.00 - 17.00 uur op de Haringvliet 2, 3011 TD Rotterdam (Brasserie Aan de Maas, 5e etage). Voor meer informatie over het reizend Parkinsoncafé is te vinden op onze website: Klik hier





dinsdag 22 oktober 2013

IPF heet voortaan Stichting Parkinson Fonds

 Stichting Internationaal Parkinson Fonds heet nu Stichting Parkinson Fonds.
Het woord ‘internationaal’ laten we per direct weg uit onze naam. We gaan voortaan dus iets korter en krachtiger door het leven. Dat past ook beter bij ons: we zijn immers al sinds de oprichting in 1998 een 100% Nederlandse stichting.

Destijds kozen we voor ‘internationaal’ met het oog op eventuele activiteiten die we buiten Nederland zouden ontwikkelen. We zijn echter puur Nederlands en financieren uitsluitend Nederlands medisch-wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Parkinson. Het woord ‘internationaal’ heeft dus geen toegevoegde waarde. Soms schiep het woord zelfs verwarring. Dat is nu ook verleden tijd.


We heten nu dus officieel voluit Stichting Parkinson Fonds, maar we zullen ons vaak kortweg als het Parkinson Fonds aanduiden. En verder verandert er helemaal niets. We blijven ons elke dag inzetten om een remedie tegen de ziekte van Parkinson te vinden door baanbrekend onderzoek te steunen. Samen met de hulp van onmisbare donateurs, zoals u!

Blijf op de hoogte via onze website: Klik hier

donderdag 3 oktober 2013

Dance for Health & Parkinson!

Dance for Health biedt danslessen aan voor mensen met de ziekte van Parkinson én hun partner. Wie Parkinson heeft, krijgt het advies om zoveel mogelijk te bewegen. De focus voor de dansers ligt niet op de behandeling, maar op de dans. Naast dat dansen een leuke manier is om in beweging te zijn, draagt het programma tegelijkertijd bij aan het verbeteren van de mobiliteit. 

Recentelijk wetenschappelijk onderzoek in Duitsland en Zwitserland laat zien dat bewegen in de vorm van dans bijzonder effectief kan zijn. Wanneer je wekelijks danslessen volgt heeft dit direct een positief effect op stijfheid, fijne motoriek en gezichtsuitdrukking. 

Benieuwd naar de locaties en tijden? Kijk voor meer informatie op onze website: Klik hier



Hoe werkt de lepel van Lift Labs?

We hebben al eerder een stuk geschreven over de “slimme” lepel van Lift Labs. Deze lepel is ontworpen voor mensen met de ziekte van Parkinson. Het is een speciale lepel die de tremor detecteert en grotendeels opheft. 

Want voor mensen die lijden aan de ziekte van Parkinson zijn simpele dingen als eten al een hele uitdaging.

Benieuwd hoe de lepel werkt? Klik op de onderstaande link voor het filmpje: 
klik hier



maandag 23 september 2013

Billy Connolly heeft ziekte van Parkinson!

De 70-jarige Schotse komiek en acteur Billy Connolly heeft de ziekte van Parkinson. Doktoren stelden de vroege symptomen van de ziekte vast nadat hij een succesvolle operatie onderging voor prostaatkanker.

"De dokters waren er vroeg bij en de operatie is goed verlopen", aldus zijn woordvoerder. "Ze hebben daarenboven echter ook het vroege stadium van de ziekte van Parkinson vastgesteld."

Er wordt benadrukt dat hij momenteel de correcte behandeling voor Parkinson ondergaat en dat de ziekte hem momenteel niet hindert in zijn werk. "Er is Billy verzekerd dat de diagnose hem niet zal hinderen of zijn werk in de weg zal staan. Hij zal binnenkort een nieuwe tv-serie beginnen filmen en er staat een grote theatertournee van Nieuw-Zeeland op het programma."

Klik hier voor meer informatie


Hoe kan ik het beste omgaan met de ziekte van Parkinson?

Blijf vooral positief! 
  • Zorg ervoor dat u de ziekte van Parkinson begrijpt.
  • Ga door met waarvan u geniet.
  • Houd uw eigen tempo aan en accepteer hulp wanneer dat nodig is.

Beweeg regelmatig!
  • Doe uw oefeningen als u goed uitgerust bent en in uw eigen tempo.
  • Herken wanneer u moe bent.
  • Vraag gerust hulp van een fysiotherapeut, als dat nodig is.

Eet gezond!
  • Houd u aan een uitgebalanceerd voedingspatroon.
  • Eet fruit, groenten, eiwitrijke voedingsmiddelen, zuivel en granen.
  • Houd uw vochtbalans op peil (drink minstens anderhalve liter water per dag).

Voor meer tips, kijk op onze website: Klik hier



donderdag 19 september 2013

Tekenen van Parkinson vroeg zichtbaar aan handschrift.

Uit een onderzoek van de universiteit van Haifa, blijkt dat je op de manier waarop iemand schrijft kan zien of iemand tekenen van de ziekte van Parkinson vertoont. Uit een eerder onderzoek bleek al dat het handschrift van mensen met Parkinson verschilt van dat van mensen zonder de ziekte van Parkinson.

Er werd tot nu toe alleen gekeken naar de motorische vaardigheden, zoals het tekenen van spiralen. Er werd minder gekeken naar de cognitieve vaardigheden. Deze vaardigheden heb je nodig bij schrijfopdrachten. Denk aan het ondertekenen van een cheque of een adres noteren. Parkinsonpatiënten hebben vaak al cognitieve problemen voordat hun motoriek achteruit gaat.

Adressen schrijven
Er deden veertig volwassenen mee aan deze studie. De ene helft was gezond en de andere helft had last van de ziekte van Parkinson in een vroeg stadium. Maar ze hadden nog geen last van duidelijke motorische problemen.

Het was de bedoeling dat ze hun naam moesten opschrijven en een aantal adressen overschrijven met een speciale drukgevoelige pen. Door deze pen werd hun handschrift gemeten (lengte, breedte en hoogte van de letters), hoeveel tijd ze nodig hadden en hoeveel druk ze op het papier uitoefenden.

Langer nadenken
De Parkinsonpatiënten schreven kleiner, duwden minder hard met de pen op het papier en bleken meer tijd nodig te hebben voor de opdracht. Ook viel op dat ze tussen de letters en de woorden hun pen langer in de lucht hielden. Slechts bij één proefpersoon met de ziekte van Parkinson was niet aan zijn handschrift te zien dat hij Parkinson had.

Dit resultaat is vooral belangrijk omdat de patiënt tijdens het in de lucht houden van de pen zijn volgende stap in het schrijfproces plant. Dat hier meer tijd voor nodig is weerspiegelt de verminderde cognitieve vaardigheden. De veranderingen in het handschrift kunnen jaren voordat de diagnose Parkinson gesteld is al optreden. Mogelijk kan deze methode in de toekomst gebruikt worden om in een eerder stadium Parkinson te diagnosticeren.

Blijf op de hoogte via onze website:Klik hier


woensdag 18 september 2013

De ziekte van Parkinson helpt Michael J. Fox bij het acteren.

In het Amerikaanse muziektijdschrift Rolling Stone verteld Michael J. Fox dat de ziekte van Parkinson niet alleen negatieve gevolgen heeft. In het interview geeft hij aan dat het soms goed uitpakt voor zijn acteerwerk. " Die aarzeling die ik heb geeft mij een zekere gewichtigheid."

De 52-jarige Fox speelt de hoofdrol in The Michael J. Fox Show, een tv-programma dat vanaf volgende week te zien is in de Verenigde Staten. Hij was wel erg nerveus of hij het acteren wel aan zou aankunnen, maar hij geloofde dat zijn poging mensen misschien zou inspireren.

Vroeger was Michael J. Fox altijd erg nerveus over zijn acteerwerk, maar dit is volgens hij helemaal veranderd. Hij probeert zich zo min mogelijk druk te maken. Dit kan er namelijk voor zorgen dat hij niet meer in staat is om een bepaald gezicht te trekken of bijvoorbeeld een glas op te pakken. Hij doet er alles aan om dit zo goed mogelijk onder controle te houden.

Michael J. Fox, die in de jaren tachtig wereldfaam verwierf met zijn rol in de serie Family Ties, kreeg 22 jaar geleden te horen dat hij leed aan de ziekte van Parkinson. Zijn artsen vertelden hem destijds dat hij misschien nog tien jaar acteerwerk voor zich had. Maar Michael geeft niet op en hij staat gewoon weer voor de camera’s.

Blijf op de hoogte via onze website: Klik hier


maandag 9 september 2013

Unity Walk 2013

Vrijdag 30 augustus liepen meer dan 1000 parkinsonpatiënten, zorgverleners, 
familie en vrienden van patiënten een wandeling 
van 1 kilometer door het centrum van Amsterdam.

Deze Unity Walk begon rond 13.00 uur op het Amsterdamse Thorbeckeplein, dat voor de gelegenheid was omgedoopt tot
Michael J. Foxplein. Een wandeling van ongeveer
een uur voerde de deelnemers naar het eindpunt
op het Beursplein.

De Unity Walk is wordt al ruim 20 jaar georganiseerd in Central Park in New York en is bedoeld om meer bewustzijn te creëren voor de ziekte van Parkinson en de gevolgen ervan voor patiënten en hun naasten.

Hieronder ziet u foto’s van de zonnige, geslaagde dag.
Graag tot volgend jaar!





vrijdag 23 augustus 2013

Slimme lepel voor Parkinson patiënten


Het Amerikaanse bedrijf Lift Labs heeft een slimme' lepel ontworpen voor mensen met de ziekte van Parkinson. Voor mensen die lijden aan de ziekte van Parkinson zijn simpele dingen als eten al een hele uitdaging. Daar komt nu verandering in.

De Liftware Spoon maakt gebruik van technieken die ook bij 'noise cancelling'-hoofdtelefoons wordt gebruikt, waarbij vibraties van een specifieke frequentie gebruiken wordt om andere trillingen te annuleren. In het geval van de lepel wordt deze dus afgesteld aan de frequentie van de trillingen van de persoon die hem gebruikt.


De Liftware Spoon is ontwikkeld door dr. Anupam Pathak, die jaren onderzoek heeft gedaan naar materialen die geschikt zijn voor actieve trillingsvermindering. Volgens de onderzoeker kan de lepel trillingen van de gebruiker met 70 procent verminderen. De slimme lepel is in september beschikbaar en kost $295 (€220).

Blijf op de hoogte via onze website: Klik hier


donderdag 8 augustus 2013

Onderzoek

Hierbij een korte samenvatting van een onderzoek waar wij momenteel mee bezig zijn.

Visuele hallucinaties (VH) worden beschouwd als een vroeg teken van de achteruitgang van het denkvermogen bij patiënten met de ziekte van Parkinson.

Zonder behandeling verliezen patiënten geleidelijk inzicht in de werkelijkheid. Uiteindelijk ontstaan gedragsproblemen (psychose) die leiden tot gedwongen opname in een verpleeghuis. VH kunnen effectief met geneesmiddelen worden bestreden, maar door de kans op ernstige bijwerkingen wachten artsen zo lang mogelijk met voorschrijven. Vroegtijdige behandeling van VH kan wellicht erger (psychose) voorkomen.

 De CHEVAL-studie is een klinisch onderzoek naar de effecten van vroegtijdige behandeling van VH met rivastigmine. Rivastigmine is een cholinesteraseremmer en kent slechts milde, vooral gastro-intestinale bijwerkingen.

Aan het onderzoek zullen 168 patiënten met de ziekte van Parkinson deelnemen. De ene helft van de patiënten krijgt gedurende 24 maanden twee maal daags rivastigmine en de andere helft krijgt placebo. We meten het verschil in tijd tot het optreden van verlies van inzicht in de VH tussen beide groepen. Daarnaast wordt de patiënt 4x (elk half jaar) bezocht voor metingen op het gebied van bewegen, geheugen, slaap en stemming.

Kijk op onze website voor meer informatie en voor andere onderzoeken waar wij momenteel mee bezig zijn.
http://www.parkinsonfonds.nl/Huidig-onderzoek/cholinesterase-remmers-om-progressie-van-visuele-hallucinaties-af-te-remmen-bij-de-ziekte-van-parkinson.html

maandag 5 augustus 2013

Dans met thema Parkinson!

Vrijdag 9 augustus wordt in het Openluchttheater in het Vondelpark, Amsterdam de dansvoorstelling 'Parkinson'opgevoerd van Giulio D'Anna.

Het thema is het universele verhaal over de band tussen ouder en kind, waarbij de vader is getroffen door de ziekte van Parkinson.

De voorstelling gaat daarna op tournee naar Italië, Groot-Brittanië en België.

Kijk hier voor meer informatie: Meer informatie



Doen jullie al mee aan de Unity Walk in Amsterdam?

De Unity Walk is ongeveer 1 kilometer lang en gaat dwars door het centrum van Amsterdam, van het Thorbeckeplein naar het Beursplein. De wandeling gaat altijd door, ongeacht de weersomstandigheden.

Vrijwilligers van de Parkinson Vereniging zijn beschikbaar om u te assisteren. Indien een wandelaar echt niet verder kan lopen, zijn er twee fietstaxi's beschikbaar die achteraan de stoet meerijden.

Na de wandeling kunt u op het Beursplein uitrusten en een praatje maken met de andere deelnemers. Onder het genot van een drankje en een hapje kunt u genieten van andere activiteiten, zoals muziek en salsadansen. Ook zijn er kraampjes met informatie over de ziekte van Parkinson en andere gerelateerde onderwerpen.

Hopelijk zien wij jullie tijdens de Unity Walk. Onze directeur Rene Kruijff zal tijdens dit event ook meelopen.

Blijf op de hoogte via onze website: Meer informatie



De ziekte van Parkinson en de nachtrust

Mensen met de ziekte van Parkinson kampen vaak met slaapstoornissen. 

Ze hebben moeite met in slaap vallen en in slaap blijven. Bovendien hebben ze last van stijve spieren en spiersamentrekkingen tijdens het slapen. Ze dromen vaak heel intens, kunnen opeens gaan slaapwandelen en worden regelmatig wakker met hoofdpijn.

Sommige patiënten krijgen slaapapneu en ademen bepaalde periodes niet tijdens hun slaap. Het gevolg is vaak dat patiënten overdag extreem moe zijn en tegen slaapaanvallen vechten of juist langdurig slapen. Waardoor ze ’s nachts weer wakker liggen, heel hinderlijk en vermoeiend.

We hebben een aantal tips verzameld om met slaapstoornissen om te gaan.

Kijk snel op onze website
Klik hier